Про акцію “100 ангеликів для Марка” повідомили у благодійному фонді “Із янголом на плечі”.
Всі залучені кошти скерують на дороговартісне лікування Марка Крищука, який має рідкісне орфанне захворювання, яке спричинило численні переломи, гіпотонію м’язів, а також деформацію грудного та поперекового відділу хребта. На цьому наголосив керівник фонду Юрій Федечко і додав:
“Ангелики пошиті з екологічно чистих натуральних матеріалів. З бавовни та котону . Вони наповненні халафайбером, силіконовим гіпоалергенним наповнювачем, що є безпечним для малят і дітей, у сні чи в грі.
Вартість кожного Ангелика – від 500 грн!!!
Як придбати! ?
Про бажання придбати Ангелика і таким чином доєднатися до допомоги хлопчику телефонувати по номеру 0974629246 (Юрій Федечко) або писати у коментарях за посиланням.
Підготовано за матеріалами фб-сторінки Юрія Федечка
ДОВІДКА: У Марка рідкісне орфанне захворювання – вітаміну Д резистентний рахіт (VDDR2a). Це захворювання спричинило ряд порушень: чисельні переломи, гіпотонію м’язів, бронхообструкції, серцево-дихальну недостатність, мальбсорбцію, псевдогіпопаратеріоз, деформації грудного та поперекового відділу хребта, сколіоз 3 ст., деформації кісток ніжок і ручок. У Марка не росте скелет , при тому , що внутрішні органи розвиваються згідно віку . Його Ріст 85-87 см, вага 15 кг, і Марку вже у вересні буде 9 років. Марчик ходить до львівської середньої школи №82 , закінчив 2 В клас, хвороба не зачепила інтелект, Марк дуже здібний та розумний.
У травні 2019 р. ендокринологи із інституту трансплантації ендокринних органів Глоба Є.В. , Зелінська Н.Б. допомогли батькам знайти лікування VDDR2a в США.
Клініка у Канзас-Сіті проводить лікування при якому діти з таким діагнозом повністю виходять зі стану остеопорозу та починають рости . Для Маркусика це шанс жити повноцінним життям , дихати на повні груди, ходити та рости !!!
В Україні нажаль неможливо провести даного лікування , немає протоколів, немає досвіду .
Повязані записи
