Для багатьох людей словосполучення «перинатальна втрата» здається якимось космічним та незрозумілим. Однак йдеться про справи земні — про смерть дитини в період від часу її зачаття (дехто встановлює термін від 22 тижня) до кількох годин, днів чи тижнів після пологів. Це не аборт (коли дитину позбавляють життя свідомо) і не «діагноз» — йдеться про визнання зачатої дитини людиною, а її батьків – тими, хто має право на горе і на підтримку.
Сьогодні ми спілкуємося з Христиною Дубницькою зі Львова, яка разом із чоловіком пережила цей досвід, та з її сином Павликом.
За статистикою, близько 25% вагітностей закінчуються перинатальною втратою. Зокрема, у Сполучених Штатах Америки впродовж року (в перинатальних втратах) помирає близько 2 млн 400 тис. дітей, і це в чотири рази перевищує кількість смертей від раку.
Отже, йдеться про щось дуже серйозне і глобальне. Але водночас за цією багатомільйонною статистикою стоять окремі долі: матерів та батьків, їхніх рідних, знайомих та друзів, а також братиків і сестричок дітей, які померли, щойно почавши жити.
Пані Христина, яка є частиною команди ГО «Перинатальний хоспіс – Слід Життя», розповіла свою історію, дала практичні поради для тих, хто переживає біль утрати, а також для людей, які стикаються з батьками, що горюють, або, можливо, зустрінуть їх на своєму життєвому шляху завтра. Пропонуємо вашій увазі дещо адаптований текст інтерв’ю, відеоверсію якого ви можете переглянути на YouTube.
Андрій Толстой: Пані Христино, розкажіть свою історію: як у Вас це трапилося?
Христина Дубницька: Найперше – я дуже дякую, що ви піднімаєте і говорите про ці теми. Як ви і сказали, вражає кількість ситуацій, коли відбуваються втрати під час вагітності або відразу після пологів. Але мало хто про це говорить.
Якщо говорити про наш власний досвід, то у 2016 році ми завагітніли нашим першим сином, дуже бажаним і якого ми довго хотіли — це був непростий шлях. І коли ми прийшли на планове УЗД (у 12 тижнів), нам сказали, що в дитини летальні вроджені вади, через які дитинка не зможе жити після народження.
У мене тоді було уявлення, що приватні центри репродукції мають найкращих спеціалістів, які надають допомогу, але насправді це (виявилось) місцем, де мені відразу сказали: «Вам потрібно позбутися цього плоду, і краще це зробити зараз, ніж пізніше». Бо дитина хвора, не потрібно з тим довго тягнути. Відправили мене на консультацію до медико-генетичного центру, де я мала би підписати згоду на переривання вагітності.
Але тема аборту, переривання вагітності для мене завжди була табу. Загалом я подумала, а який [взагалі] сенс вбивати дитину, яка й так не зможе жити після народження? Ми з чоловіком були проти цього, тому почали шукати спеціалістів по всьому Львові — консультувалися зі всіма підряд, щоб знайти хоч якісь відповіді на питання: більше зрозуміти про стан дитини, про перебіг вагітності і загалом – як все це може закінчитись.
Нам пощастило — ми перетнутись із лікаркою-генетиком, яка дала нам контакти сестри Юстини (Голубець). І ми в той же день зустрілися з нею: вона була чи не єдина, хто нас підтримав, пояснив, що це означає, яким може бути перебіг вагітності — до чого потрібно бути готовим. З того дня ми були з нею в досить у близьких контактах, вона нас скеровувала. Також вона нас познайомила з багатьма хорошими спеціалістами у Львові, особливо — це Надія Володимирівна Гельнер з медико-генетичного центру, яка дуже підтримувала нас із медичної сторони.
Кожні два тижні нам казали, що має статись завмирання (дитини). Тому ми були готові до пологів у будь-яких момент. Ми постійно проходили УЗД і бачили, як ці вроджені вади та стан дитини погіршуються. Але, незважаючи на це, наш син — Андрій — дійшов до 38 тижня — це була повноцінна вагітність, і він народився… На пологах була присутня сестра Юстина, вона допомогла одягнути нашого сина. У нас була дуже гарна зустріч — ми зробили спільні фото. Можливо, це парадоксально чути, але це був момент зустрічі і щастя. Я була дуже щаслива, що змогла побачити нашу дитину… У нас були дуже гарні моменти зустрічі і спогадів, які залишилися.
Звичайно, після пологів почався етап усвідомлення втрати, але, незважаючи ні на що, нам вдалося прожити цей період з найбільшою підтримкою. Саме тоді з’явився «Слід Життя» і я так добре запам’ятала поради від сестри Юстини, коли вона сказала, що найважливіше зараз — не пришвидшувати ніяких подій, а просто дозволити собі горювати, бути сумним — плакати. І не поспішати щодо наступних рішень. Бо я помітила тенденцію, що жінки, які втратили дитину, хочуть відразу через тиждень спробувати завагітніти. Але це не дуже добра ідея, тому що організм має відновитися, а найперше —психологічне здоров’я жінки.
Також я добре пам’ятаю поради сестри Юстини про те, що потрібно повернутися в звичний ритм (життя), піти на роботу, і тільки тоді, коли відчуєш, що повернувся в суспільство, повернувся до родинного життя, можна думати про подальші кроки.
Скільки часу Андрій прожив після пологів?
На жаль, він не прожив — його серце зупинилося під час пологів. До цього ми також були готові, ми знали, що таке станеться. На жаль, його стан не дозволяв, щоб він міг дихати після пологів.
Але для Вас це було важливо, і Ви навіть дали йому ім’я.
Так, насправді ми дали ім’я ще після УЗД (12 тижнів), коли дізналися, що це буде хлопчик. Про ім’я ми ще думали (тоді), як дізнались про вагітність. Нам це ім’я дуже подобалося. Для нас важливо, що це наша дитина, це не просто діагноз, якого всі бояться — цей період вагітності був єдиним часом, коли ми могли бути разом (із ним). І як батьки, і я як мама, дала моїй дитині, що могла: моє лоно, мою любов і час разом.
Павлик народився пізніше?
Так, Павлик народився у 2018-му.
Все добре пройшло?
Майже… Павлик у нас поспішайко, він народився трохи швидше, але все добре. Це, можливо, дивно чути: пологи були екстрені (непланові), і Павлика забрали до лікарні, тож я його не бачила відразу після пологів. Але, незважаючи на це, я була дуже щаслива знати, що він живий, що в нього б’ється серце, і я вірила, що все буде добре.
Ви розповідали йому, що в нього є братик?
Коли Павлик почав ставати вже більш свідомий, щось трошки більше розуміти, почала йому розповідати про це і показувати фотографії. Ми навіть зараз часто говоримо і знаємо, що 10 листопада у братика День народження… Розмовляємо про нашого сина як про повноцінного члена сім’ї.
Згідно зі статистикою, близько 60% батьків, які пережили перинатальну втрату, мають ПТСР. У Вас є власний досвід втрати, також Ви співпрацюєте з рухом «Слід Життя», тож наскільки насправді для батьків цей досвід є травматичним і болючим? Бо ж багатьом здається, що втрата дитини (до народження чи відразу після пологів) — це щось не дуже значне, мовляв, можна ще народити.
Це справді дуже болючий процес. І дуже важливо ще розуміти, чи батьки були готові до цього, чи ні. Коли під час вагітності відбувається завмирання, або серце дитини зупиняється під час пологів чи в скорому часі після пологів, це — дуже великий шок для жінки. Тому що ніхто не очікує, що щось може піти не так. І коли йде підготовка до вагітності, (проводять) різні курси, то майже ніхто не зазначає, що є ризик. Тому шок жінки і те, як вона проживає, переживає цю втрату, може бути дуже гострим. І в українському суспільстві справді популярно говорити, що «то маленька дитина», «ти її не бачила», «забудь про неї», «час пройде, народиш собі ще одну дитину, і все буде добре».
Але, на жаль, в серці жінки є дуже велика пустка — і це найгірше, коли тебе спонукають до того, щоб забути. І, якщо порівнювати, наприклад, з такими жінками, як я — бо я знала, що моя дитина не зможе жити після пологів, то я готувалася до цього. Я починала горювати вже під час вагітності — різниця полягає в тому, що я мала можливість зробити спогади. Я могла приділити більше уваги дитині, відчути її серцебиття, розмовляти з нею, читати казочки, і навіть після пологів я чітко знала, що хочу, щоб про мою дитину говорили. І, напевне, для кожної жінки, яка втратила дитину, дуже важливо визнавати ту дитину. Не вдавати, що нічого не сталося, що її немає. Після виписки з пологового я хотіла, щоб до мене дзвонили, щоб мене привітали, щоб мене запитали, як мій син виглядав. Тому що ігнорування і намагання приховати це найбільше вдаряє і додає до цього горя.
Мабуть, однією з найбільших проблем є те, що держава і суспільство не визнають ненароджених дітей особами чи людьми. Їх називають «плід», ще якось… Відповідне й ставлення.
Так, все вірно. Якщо говорити про вагітність, то ти чуєш слово «плід».
Хоча йдеться про особу, про людину, і про біль батьків, яких таким чином позбавляють права на горе. Окрім того є інформація, що лікарі також фіксують біопсихосоціальні наслідки для таких батьків. Йдеться, зокрема, про схильність до ожиріння, гіпертонії, діабету, раку, депресії, тривоги, суїцидальних думок. Тобто це не лише про горе чи сум через втрату дитини, але й про біологічні, психологічні і соціальні негативні наслідки.
Якщо жінці не надати відповідної допомоги і підтримки після втрати, то певною мірою життя для неї втрачає сенс. І, відповідно, тобі стає байдуже як ти харчуєшся, як ти спиш чи не спиш, жінка може навіть не виходити з дому. Це певна втрата дієздатності. І такі ризики справді можуть виникнути.
Як Ви даєте собі раду, коли на Вас напливають спогади або біль? Що допомагає Вам не впасти у яму депресії?
Найперше я дала собі відповідь і пояснення, що те, що сталося — це не моя вина. Бо часто, на жаль, бувають втрати дітей через помилки лікарів, але жінці подають інформацію так, що це начебто вона перехворіла якоюсь хворобою і тому так сталось. Не розуміючи, що насправді відбулося, жінка може звинувачувати себе. А це є найгірше, як на мене. І, як я вже сказала, ми дали собі відповідь, ми зрозуміли, що вади сталися не через те, що ми вели поганий спосіб життя чи ми щось не так зробили. Відповідно, я не почувалася винною. Це найперше.
І, мабуть, також те, що під час вагітності я намагалася максимально зреалізувати себе як мама і дати своїй дитині любов та опіку, яку могла. Так само після народження я хотіла максимально зберегти спогади, фотографії… Я не хотіла, щоб мої наступні діти, як-от Павлик, думали що «мене люблять, а от в мене був братик, якого навіть фотографії немає». Я завжди думала про те, щоб не мати такої провини перед наступними дітьми і зробити все можливе для Андрійка.
Отже, Вас рятує те, що Ви думаєте про інших. Ви не зациклювались на собі, на своєму болю, а думали про інших, і це допомагало Вам.
Не винити себе. І дати собі час і можливість робити те, що жінка чи пара відчуває в даний момент. Якщо є бажання поплакати — треба поплакати, якщо є бажання не бачитись з людьми — зробити так. Просто відпустити і дати собі час бути сумною і горювати. Бо коли цього не зробити, воно накопичується, сидить всередині, і буде з жінкою протягом усього її життя. Це горе треба випустити. Так само — дати собі відповідь на питання, чи я винна в тому, що сталося? Не намагатися також (надмірно) шукати відповіді, бо я це робила: яка причина? яка це вада? чи це хромосомні (відхилення)? І я зрозуміла, що є речі, які ми досі не можемо пояснити, навіть з медичної точки зору. Я думаю, що якщо ці базові речі так собі пояснювати, це дасть жінці полегшення в сприйнятті (того, що сталось).
Є люди, які ніколи не переживали цього: як їм правильно ставитись до тих, хто втратив дитину в перинатальний період?
Я би порадила не зосереджуватись над тим, що потрібно обов’язково щось сказати, щоб розрадити. Люди, які не стикались із тим, не знають, як поводитись. І справді, жінка, яка перенесла втрату, дуже чутлива. Навіть як мама скаже: «не переживай», «нічого страшного», або «це твоя перша дитинка, ти молода, ще народиш», це може бути зайвим і може зранити.
Відповідно, я би порадила бути присутнім, прийти до жінки, обійняти її, запропонувати їй допомогу в базових речах, які в теперішньому стані їй важко зробити: піти за покупками, приготувати щось їсти, прибрати в хаті… Це буде дуже велика допомога. Просто скажіть, що ви поруч, що вона може зателефонувати вам і попросити виконати те, що вона бажає. Можливо, треба буде погуляти з її собакою, бо вона не хоче йти на вулицю.
Ви розповіли про те, що вас дуже підтримала сестра Юстина Голубець, яка започаткувала рух «Слід Життя», (що покликаний якраз надавати підтримку батькам, які пережили перинатальну втрату). Ви могли отримати допомогу і далі собі жити. Чому Ви вирішили продовжувати брати участь в діяльності цього руху?
Я додам, що це громадська організація «Перинатальний хоспіс — Слід Життя» і я була долучена до її створення. Чому я вирішила долучитися? Бо під час вагітності я стикнулася зІ ситуацією, коли лікарі або інші люди переважно відкидали моє рішення, наше рішення продовжити вагітність — зберегти дитину, (не сприймали), що це наша дитина і ми її любимо.
Тому я настільки була вражена, що зустріла людину, яка хоче підтримати нас у нашому рішенні. Це такий рівень доброти, якого я ніколи не зустрічала. І ця величезна допомога, яку ми отримали під час пологів… я досі за це вдячна їй, і буду вдячна до кінця життя. Я була настільки вражена, що захотіла теж допомагати жінкам, і так з’явилося це рішення — долучитися. Певним чином (це) теж було як терапія, щоби після пологів не просто щось робити, а робити корисне. Я дуже хотіла допомагати іншим жінкам, які пережили втрату, ділитись своїм досвідом і підтримувати їх. Тому й стала частиною цієї організації. І досі є членом «Сліду Життя».
Якщо людина має запитання, або стикнулася з подібною ситуацією до Вашої, як їй знайти «Слід Життя»? Як звернутися до вас по допомогу?
Ми намагаємося поширювати наші контакти. Найпростіше, найлегше — зателефонувати. У нас є фейсбук-сторінка, там можна знайти емейл, номер телефону… Ми є активними, все відслідковуємо. І так само намагаємося, наскільки це можливо, наповнювати наші соціальні мережі. Вони не є суперактивні, як в деяких організаціях, але в силу того, що ми всі — сімейні робочі люди, намагаємося подавати інформацію, настільки це можливо. Якщо жінка або пара сконтактують з нами, то отримають відповіді на питання, які вони мають. Це також можуть бути дідусі, бабус, або ж друзі, які не знають, як спілкуватися з жінкою, як підтримати, як допомогти.
Напевне, у Вас були запитання до Бога: чому так сталось у Вашому житті? Як це вплинуло на Вашу віру?
Так, було в мене таке питання. Мене це дуже розривало. Я скажу так: ми віруючі, практикуючі християни, і я не могла зрозуміти, чому це сталось? Я часто молилась і запитувала себе саму… Але пам’ятаю один момент, коли я була на Службі (Божій) і ми молились «Отче наш». І слова: «Нехай буде воля Твоя» в той момент якось дуже пролунали, і я зрозуміла, що так сталося, Бог мене підтримує; у тому, що відбулось, була ціль. Але (чому саме так) я ще не розумію до кінця. Я прийняла волю Божу і так само зрозуміла, що Бог мене любить і підтримує в цьому нелегкому шляху.
Кожна людина — це окрема історія, свої обставини, свій характер, але під кінець нашої розмови уявімо, що нас слухає хтось, що може втратити або щойно втратив дитину. Які найголовніші слова Ви би сказали такій людині?
Дуже важко відповісти на це питання.
Це справді важке питання, але спробуйте.
Я би мабуть сказала так: «Немає відповіді і розуміння, чому це сталося, і ти не заслуговуєш на цю втрату. Але знай, що твоїй дитині зараз добре, вона з Богом. І ця втрата не просто так. Хоча ця дитинка така маленька і так мало прожила в цьому світі, її слід, її любов залишиться на все життя. Так, зараз немає відповіді на всі питання, але довірся Богу і Він тобі підкаже, проведе тебе крізь цю дорогу горя».
Слухаючи Вас, мені пригадалось нещодавнє інтерв’ю з польським священником, який написав книгу про досвід потойбічного життя. Він спілкувався із багатьма людьми, брав живе інтерв’ю в них. Один випадок, який він розповів, мені запам’ятався, і він вписується в контекст нашої розмови, тому я стисло про нього розкажу.
Цей священник спілкувався з чоловіком, який пережив (клінічну) смерть, і був короткий час за завісою смерті, де зустрівся зі своїм покійним братом, про існування якого ніколи не знав. І коли він повернувся до (земного) життя, то запитав у своєї мами, чому вона ніколи не розповіла йому про те, що у нього був брат і він назвав його по імені (Мацєй). Мама почала ридати, тому що втратила дитину (насправді незадовго до шлюбу зробила аборт після зґвалтування). І для неї це був такий великий біль, що вона ніколи про це не говорила. І тільки вона одна знала ім’я того свого хлопчика, якого вона втратила, бо вона мала це ім’я в своєму серці і ніколи не говорила його вголос навіть собі самій. Тож коли вона почула розповідь свого сина про брата, якого він зустрів у Потойбіччі, і він назвав його ім’я, вона заплакала.
Це свідчення священник взяв у цього чоловіка (Мирона) і записав у своїй книзі. Це настільки зворушливо і обнадійливо, що навіть не знаєш, як це коментувати, наскільки все здається фантастичним. Тому Ваша віра і Ваша надія має всі підстави не тільки в Святому Письмі, не тільки в науці Церкви, але також є живі документальні свідчення людей, які неможливо пояснити ніяк інакше, як тим, що справді існує життя, яке для багатьох здається нереальним, але воно дійсне.
Я ще додам: я вірю, що наш син Андрійко вимолює перед Богом для нашої сім’ї заступництво. Навіть те, що наш син Павлик вижив, добре пережив стан пологів, бо багато було викликів… і загалом у нашій сім’ї були виклики, і я переконана, що це теж заступництво нашого сина, який там, на Небі, намагається, напевно, допомогти нашій сім’ї.
Дуже дякуємо, пані Христино, за цю щиру розповідь — просту та життєву, а водночас складну і глибоку, про історію, яку Ви пережили. Дякую Вам за Ваше служіння та натхнення, і за Вашу мужність поділитися своїм прикладом, розуміючи, що це може комусь допомогти.
Хочу теж додати, що якщо ви є жінкою, ви є парою, яка втратила дитину — недавно чи навіть 20-30 років тому, і ви відчуваєте важкість на серці, і не знаєте, що робити далі — як жити з цим горем, будь ласка, звертайтесь, ми будем раді вам допомогти. Бо ми знаємо, що навіть 30 років після втрати ваш біль такий самий, і якщо правильно не прожити цю втрату, то немає спокою, нема того миру в серці… Тому ми раді вам допомогти, звертайтесь.
Ми розмістимо контакти «Сліду Життя» також на сайті під текстом нашого інтерв’ю і під відеозаписом нашої розмови на YouTube. Бо справді, людям, які мали перинатальні втрати — і колись сестра Юстина Голубець про це казала — треба дозволити створювати пам’ятні речі, проводити час з дитиною… оце все, що Ви розповіли, наскільки все важливо — не просто пережити це як хворобу, як подають деякі лікарі, а дійсно мати право на горе, яке може бути зцілюючим, якщо його правильно прожити.
Все вірно, і трішки додам до цього, що я, мабуть, із такого покоління, коли мене виховували бути чемною людиною — дівчиною, яка слухняна, яка є зручна, і так само хлопчикам казали, що «хлопчики не плачуть». І коли стається горе і весь твій світ руйнується, чоловікам хочеться плакати, жінкам теж — вони вибиваються повністю з життя. І ти тоді думаєш: мабуть, щось зі мною не так, що я так себе почуваю, що я хочу поплакати, що я не можу себе зібрати докупи… Але насправді це нормально — ці емоції, ці відчуття повністю нормальні як для чоловіка, так і для жінки, і дуже важливо випустити їх на волю, не тримати в собі, не думати, що це проблема в тобі. Це нормальні емоції, і нормально їх — проживати.
Дякую, пані Христино. А глядачів і читачів заохочуємо підписатися на нас і поширити це інтерв’ю, бо, можливо, ця тема вам і не близька, але хтось подивиться або прочитає, і таким чином ви зможете когось підтримати, а можливо — навіть врятуєте комусь життя чи здоров’я — фізичне або ментальне.
Нехай Бог допомагає Вам, пані Христино, і ще багато людей отримає допомогу від Вас, від сестри Юстини Голубець і від служіння «Сліду Життя».
Спілкувався Андрій Толстой
Громадська організація (ГО) «Перинатальний хоспіс – Слід Життя»
Facebook група: https://www.facebook.com/SlidZhyttia
Електронна пошта: slid.zhyttia@gmail.com
Телефон: +38 (097) 096 18 04
Instagram: @slid.zhyttia
Також читайте: Сестра Юстина Голубець: Втрата – це біль, який має дві дороги
Сестра Юстина Голубець: Базою для служіння життю в Україні фактично став Львів
Сестра Юстина (Голубець): «Додаючи днів до твого життя»
Повязані записи
