У Львові закрили збір коштів для Вікторії Полюги із рідкісною хворобою СМА. Останній мільйон надіслали батьки хлопчика Кирила з Києва, який теж хворіє на СМА, але який цього року виграв безкоштовний укол.
На укол Zolgensma для Вікторії зібрали 50 мільйонів гривень. Укол мають зробити в американській клініці Сан-Антоніо.
СМА – важка хвороба. З нею у Львові живуть двоє діток Наталії Радиш – Лук’ян та Софійка, яка своїм дітям створила всі умови, щоб вони могли жити. З цією хворобою живе Назарій Гусаков, який на інвалідному візку все одно змінює свій район, Левандівку, і людей навколо. З нею живуть понад 250 людей в Україні. Хоча в Україні досі не створений реєстр орфанних пацієнтів.
Це спадкове захворювання, яке передається дітям від батьків. Її спричинює пошкоджений ген SMN1, який містить білок. Низький рівень вмісту білка, власне, і призводить до атрофії м’язів. Вікторія у 8 місяців перестала підіймати ніжки, не могла уже сама сидіти. Результат аналізу на СМА шокував батьків, і вони кинулися рятувати доньку.
Від початку збору коштів у Львові провели сотні фестивалів, ярмарків, забігів, аукціонів, щоб зібрати 50 мільйонів для маленької Вікторії. Дівчинка пробула 7 місяців на реабілітації в Італії і тільки нещодавно повернулася додому, до Львова.
Джерело: “Твоє Місто”
Повязані записи
