Як Боже Провидіння готувало сестру-служебницю Юстину Голубець до служіння в напрямку перинатальної паліативної допомоги та супроводу? З чого розпочалось це служіння в Україні та як воно поширюється навіть за кордоном? Який радянський стереотип досі сидить у головах багатьох людей та як можна підтримати місію «Сліду Життя»? Про це та інше сайту «Духовна велич Львова» розповіла засновник та голова громадської організації «Перинатальний хоспіс “Слід Життя”» с. Юстина Голубець ССНДМ.
Сестро Юстино, у березні Ви отримали високу відзнаку Папської Академії Життя, назву якої можна перекласти українською як «Берегиня Життя – 2025». Здається, що це було зненацька, бо Ватикан не часто нагороджує когось із України.
Те, що відбулося, було великою несподіванкою. З 2017 року маю честь бути членом Папської Академії «Pro Vita». Щороку присуджується нагорода «Guardian of Life Award» в різних галузях. Цього разу зосередили увагу на маленьке людське життя: на його захист та цінність. Саме в той час, коли наша держава переживає велике насилля над людським життям, його знецінення, порушення гідності, свободи, ця нагорода ще більше набуває своєї значимості, а саме підкреслює вагомість Людини, показує солідарність Ватикану з українським народом, тому ця нагорода є і для України.
Пригадую, коли у 2017 році починалася публічна діяльність нашої організації, ми мали зустріч зі Святішим Отцем. Він отримав від нас книгу, і ми попросили в нього благословення на діяльність; маємо фотографії, як Папа благословляє. Тоді ніхто не знав, до чого ця справа прийде – але тепер, у 2025 році, вона принесла щось уже для всієї України. І водночас відбулося нагородження самого Життя.
Що спонукало Папську Академію Життя звернути увагу саме на Вашу діяльність?
У Папській Академії присутні члени з цілого світу, і цього року чи не вперше ця нагорода приїхала в Україну, власне, в нашу Греко-католицьку церкву. Після нагородження до мене підходило дуже багато людей, які казали, що те, чим ми займаємось, має особливу цінність, бо «це не тільки теоретичний, але й практичний захист життя».
Розумію, що ця нагорода не особиста. Це нагорода для батьків, з якими ми працюємо і проходимо цей шлях; це нагорода також для наших дітей, особливо для тих, хто мав коротке життя, життя, яке комусь вважалося беззмістовним, та ми показали його сенс — кожен із нас своїм маленьким кроком залишає слід.
Однак чим ця відзнака є для Вас особисто?
Тримаючи цю нагороду, виринають слова вдячності: «Дякую, Боже, значить, це вартувало – захищати те життя, терпіти за нього, бути поруч, бути до останнього». У це вартує вкладати серце, час, спотикатися, пробивати інколи непробивні стіни, проходити крізь зачинені двері і, згодом відкривати великий дар Кожного Життя.
Що спонукало Вас розпочати це служіння?
Гадаю, його передбачив Господь. Коли навчалася на кафедрі генетики в Державному університеті імені Івана Франка, то дуже хотіла залишити навчання і вступити до монастиря. Я думала – для чого мені взагалі генетика? Але, як то кажуть, якщо хочеш розсмішити Бога – розкажи Йому про свої плани.
Це був складний шлях: зростання покликання, боротьба зі собою і з тим, що навколо; закінчивши університет, думала, що ця освіта вже ніколи мені не знадобиться. Хоча вже тоді у мене було питання: що стається з дітьми, які є абортовані? Куди йдуть їхні тіла? Також завжди запитувала себе: що робити далі цій мамі? Не вистачить сказати їй: «Не абортуй».
Вже будучи в монастирі, згодом мої Настоятелі благословили мене на навчання в Римі. І вже там я відкрила для себе, що таке перинатальна паліативна опіка та перинатальний хоспіс. У нас викладав професор Джузеппе Ноя — лікар, неонатолог-ультразвуковіст, який був співзасновником такого хоспісу. Слухаючи його лекції, мало що записувала – слухала крізь сльози та вбирала його слова, як губка. Пригадую, я тоді казала – як добре, що італійські діти мають щось подібне; як би хотілося, щоб наші діти мали це також!
Після того курсу поїхала в базиліку Святого Петра і дві години молилася в каплиці Євхаристії, не помітивши часу. Відчувала, що в мені щось відбувається, хоч і не знала ще, що саме. Це подібно до того, як у Благовіщенні Богородиця каже своє «Так», навіть не знаючи, до чого це приведе.
Потім перечитувала всі статті професора Ноя, ходила на всі конференції за його участі та ближче познайомилася з хоспісом «La Quercia Millenaria», що в перекладі означає «Тисячолітній Дуб», запізналася зі сім’єю, яка його започаткувала, ми стали великими друзями. Та згодом я повернулася в Україну, не думаючи, що буду цим займатися.
То як все розпочалося?
Сталося так, що отримала запрошення до співпраці від Надії Володимирівни Гельнер в медико-генетичний центр ДУ «Інститут спадкової патології». І буквально за тиждень-два туди прийшла мама, яка не хотіла абортувати дитину, але й не було шансів, що дитина житиме – це була її перша вагітність, 23-й тиждень, там була гідроцефалія – збільшення мозкової рідини. Ми почали товаришити цій мамі, спілкуватися з нею, проговорювати цю ситуацію. А буквально за тиждень з’явилася інша сім’я з іншою історією. І ти йдеш з ними пліч-о-пліч – з теорії, зі світової практики входиш у нашу дійсність. І вже в нашій реальності намагаєшся робити те, що можеш.
Коли це було?
Діяльність почалася з 2013 року, коли повернулася з навчання. З 2013 по 2017 було напрацювання бази без якоїсь публічності, ми просто товаришували з батьками: допомагали, вирішували конкретні проблеми.
Наприклад, помирає дитина — а в якому стані її транспортуватимуть у «патанатомію», в морг? Наші діти дуже крихітні, і нам важливо повернути їхню гідність, розуміння, що це дитина, а не біоматеріал – бо до 22-х тижнів її називають «абортований плід», навіть якщо маля народилось самостійно.
І ти не можеш придбати йому одягу, бо такого розміру просто немає. Пам’ятаю, прийшла до нашої старшої сестри Лукії, яка шила. Я знала, що увечері має народжуватися Мартуся, якій 16 тижнів, і мама дуже хотіла її побачити та забрати. Розуміючи, що дитя нема в що одягнути, прийшла до сестри і показую пальцями розмір; сестра змоделювала сорочечку, з якої ми потім почали шити одяг, що легко вдягається і може покрити дефекти, яких не повинні бачити інші.
Кожна наша дитина щось принесла в медичну систему. Паралельно ми працювали з медичним персоналом.
фото: фейсбук-сторінка Слід Життя/Imprint of Life
Як вашу ініціативу сприймали лікарі?
Все відбувалося поступово. Щось нове та невідоме завжди лякає, але крок за кроком, випадок за випадком, одна історія маленького життя за другою – і не встигнеш оглянутися, як бачиш маленьку стежку, по якій ступали батьки, лікарі, медичний персонал. Як сказала одного разу лікар: «Сестро, ми бачили як Ви це робили, а зараз самі пробуємо втілювати у нашу практику», «Ми зробили так, як Ви нас навчили», «А що Ви робите з тими батьками, що вони є ось такі…., як так можна бути в такому спокої?». Є й таке, що навіть ті, хто вчора відмовляв нам, сьогодні відкриває свої двері і є нашими друзями.
Якщо дитя народжується і має короткий час життя, ми приготовляємо батьків, пояснюємо їм діагноз, щоб потім не було недоречного тиску на лікарів, вимог врятувати дитину за будь-яку ціну. Повернення в «тут і тепер» відкриває можливість цінувати кожну годину, кожен день маленького життя, надавати йому сенс, бачити його цінність, а також розуміти важливість усього, що зроблено лікарями та самими батьками. Зрештою, разом пробуємо побачити, що зробила сама дитина своєю появою у сім’ї, у родині, для кожного з нас. І помаленьку наша діяльність стала початком нової хвилі перинатальної паліативної допомоги в Україні.
Отже, Ваша діяльність має, так би мовити, місійну складову?
Щось схоже на це. Я б дуже цього хотіла.
Яке призначення перинатального хоспісу?
Йдеться про перинатальну паліативну опіку та супровід. Це означає, що від моменту постановки діагнозу до природного відходу дитини надається комплекс допомоги на суспільному, медичному та, якщо потрібно, – на психологічному рівні. Наш підхід — холістичний. Це означає – подбати про усі базові людські потреби. Вислухати маму, запитати, чого вона потребує, та зреалізувати це для неї. Наше завдання – відкрити та вивільнити внутрішній потенціал сім’ї, який стане їхнім ресурсом для подальшого проходження шляху горювання від втрати.
Нашим першим батькам ми не могли надати такої комплексної допомоги; і мене це засмучує. Але якби не їхні діти – у нас не було би того, що маємо тепер. Більше того, ми винесли обговорення цього питання назагал.
Як це сталося?
Пригадую, що вперше до нас звернулася Ксенія Шаповал з фонду «Відродження». Це був 2019 рік. Вони проводили ІІІ Національний конгрес з дитячого паліативу в Києві; вперше в Україні на заході виділили цілу секцію «перинатальна паліативна опіка», а нам дали простір поділитися досвідом, розповісти про діяльність нашої організації. Там нав’язалися контакти з різних куточків України. Згодом робили спільні проєкти, спільні доповіді на наукових конференціях. Ось так якось склалося, що від наших дітей та батьків зі Львова та околиць поширилася тема перинатальної паліативної опіки та супроводу, поширилося розуміння важливості 15 Жовтня – Всесвітнього дня обізнаності про пренатальну та перинатальну втрату.
Чому про це треба говорити публічно?
Ми зрозуміли, що чим більше будемо говорити на цю тему, тим швидше вона буде визнана в суспільстві. І саме тоді будуть поставати нові шляхи вирішення проблеми. Тим самим, об’єднавши зусилля, допоможемо батькам і дітям, які прийдуть пізніше.
Хто входить до вашої команди?
Це найперше батьки, лікарі, також волонтери, наші друзі. У нас є ціла мережа сімей, яка стає місцем зустрічей, підтримки та взаєморозуміння. Щоправда, ковід нас трошки розмежував, війна принесла ще більші зміни. Тепер хто – де. Але, попри це, кожен далі виконує свою місію. І якщо потрібно, вміємо групуватися навіть на відстані і робити те, що вміємо.
Як відбувається ваша діяльність?
Наша діяльність ніколи не була приєднана до якоїсь окремої медичної структури. З одного боку, це мінус, тому що треба знаходити підхід до кожної установи, але, з іншого боку — ми мали свободу діяти. Ми йшли за мамою з дитиною саме в той центр, куди вона йшла – це міг бути Охмадит, лікарня на Орлика, Перинатальний центр, Обласна лікарня, різні консультаційні центри.
Зараз багато консультацій відбуваються телефоном: наприклад, нам телефонують з конкретної лікарні, і ми вже знаємо, як там усе функціонує. Цікаво, що тепер до нас часто звертаються не безпосередньо самі батьки, а їхні друзі, родичі, близькі – зі запитом «Що я можу зробити? Як я можу підтримати свого друга чи подругу?». Тоді ми даємо інформацію, пояснюємо, в якому ракурсі вони можуть спілкуватися. Звичайно, надсилаємо наші матеріали, наш пакунок – відповідно до ситуації. Часами цей пакунок може бути промовляючим без слів, але в такий спосіб можемо також бути поруч, проявити свою близькість: «Хтось подумав про мене, про мою дитину». В такий спосіб тепер це все шириться.
Отже, «Слід життя» досягає своєї головної мети?
Більше того: життя так склалося, що тепер наші батьки є вже і за кордоном. Вже там, на місці, вони організовують 15 жовтня; часто вони входять у церковні спільноти, де можуть побачити окремі ситуації: наприклад, парафіянка втратила дитину або не може зачати – тоді повідомляють нам і ми відсилаємо матеріали. Наші батьки стали осередками. Наша діяльність має дифузність.
Коли започатковувався «Слід Життя», ми не ставили собі рамок, ми відповідали на реальність. Тому «Слід Життя» — це є радше Божа справа, ніж людська. Це є Божа організація, а не людська. Відповідно, в нас немає звичної структури – керівник та підлеглі. «Слід Життя» — це простір, в якому кожен на своєму рівні може використати таланти, які Господь йому дав.
Можете навести приклад? І які масштаби вашої діяльності?
Ось наприклад: усю нашу поліграфію, брошури, малюнки розробила одна наша мама. Вона втратила дитину, але отримала допомогу від «Сліду Життя» і хотіла чимось допомогти. Інша наша мама разом зі своїм чоловіком допомагає у веденні сайту, соціальних мереж. Хтось із наших батьків чи волонтерів шиє, в’яже і відсилає нам речі, з яких потім формуємо ці пакунки.
Свого часу наші сестри-служебниці в Канаді, які мають там будинок для літніх людей, зацікавилися нашою діяльністю і запропонували своїм підопічним до неї долучитися. І ті літні люди нав’язали шапочок, конвертів, покривалець, і вислали нам. Коли ти отримуєш такий ящик, то наповнюєшся не тільки радістю, а й вдячністю, тому що бачиш як людське життя, якому 70, 80, а то й 90 років, служить життю, яке триває всього 15-16 тижнів! Хіба це не прекрасно? Це, власне, і є поширення культури — бачити життя по-іншому.
Я завжди питаю – що ви робите? Яке ваше хобі? Одна мама, володіючи англійською мовою, переклала в додатку читання Святого Письма фрагменти по втраті дитини. Багато наших батьків кажуть: «Наші діти нас змінили. Ми по-іншому почали дивитися на світ. Ми переглянули свої цінності. До появи моєї дитини я не звертала увагу на дрібні речі, а зараз вони становлять моє життя».
Тому масштаби нашої праці можна прирівняти до сіяча. Сіємо, а де і як воно проросте, хто буде його пильнувати – це, певно, вже завдання інших поколінь. Зараз наше завдання – говорити більше на науковому рівні, змінювати суспільну думку не тільки емоційно, а щоб ця справа справді мала підґрунтя. І якраз ця нагорода Папської Академії Життя дає можливість говорити в різних колах, як церковних, так і наукових. Ось такі масштаби. Господь є сам диригентом, Він знає, коли яку людину поставити та що зробити.
З якими труднощами Ви стикаєтеся?
Труднощі походять від стереотипів, які є відлунням Радянського Союзу, зокрема викривленого бачення якості життя, вибіркового сприйняття життя: якщо все гаразд, то воно цінне, а коли коротке або з вадами – воно ніщо, біоматеріал, перегорнена сторінка. Все це досі закарбоване в свідомості багатьох.
Також існує брак інформації у всіх галузях. Ми говоримо з нашими лікарями, хочемо змінити медичну систему. Але жодного курсу, жодної теми, яка стосується перинатальної паліативної опіки або смерті й того, як потрібно працювати з пацієнтом, з родичами, в медичній освіті немає. Як можна щось змінити, якщо бази немає? В курсі підвищення кваліфікації наших лікарів, медичного персоналу також ця тема відсутня.
Свого часу ми видали книгу «Маленькі ангели». Вона — перший голос, щоб розірвати мовчанку навколо цієї теми, і перша спроба внести наш український досвід. Тут вказані деякі свідчення наших батьків. Хтось ділиться тим, що ця книга читається на одному подиху; хтось наповнюється нею, віднаходить щось для себе; комусь важко її читати на початку, потім приходить час переглянути. Зараз ми працюємо над матеріалом ширшого обсягу, більш практичного з медичної сторони.
Труднощі все ще є, але вони інші, ніж були п’ять років тому.
Продовження розмови – незабаром.
Спілкувалися: Марія Цьомик, Андрій Толстой
Фото (якщо не зазначено інакше): Андрій Толстой
Також читайте: С. Юстина Голубець для CNA: «Недостатньо сказати “не робіть аборту”»
Перинатальний госпіс «Слід Життя» відсвяткував п’ятиліття
Сестра Юстина (Голубець): «Додаючи днів до твого життя»
Повязані записи
