– Думала, більше ніколи не буду сміятися. Страшенно хотілось додому…, – каже Юля. –Було відчуття, що, заплющивши очі, відкрию знову і виявиться, що це неправда.
У пологовому будинку їй сказали, що у новонародженої донечки – синдром Дауна.
Що робити? Медики не розповідали, яким ростиме її малюк.
Про синдром Дауна Юля не знала нічого. Лікарі не пояснювали і не підтримували, а батькам не розповідала.
Ночами плакала. Найбільше переживала за майбутнє дівчинки.
– Однієї ночі думала, що знову проплачу біля колиски. Подивилась на неї, а вона була така гарна – спала підперши щічку малесеньким кулачком і такий курносий носик… Я розплакалась, але від ніжності і любові до неї. Від Бога прийшла думка: «Що ти плачеш над невідомим майбутнім, коли в тебе є тепер!».
Юля приїхала додому і ще майже місяць не наважувалась розповісти батькам.
Про синдром своєї онучки вони дізнались випадково.
Коли Юлі не було вдома, задзеленчав телефон.
– Подзвонили з соцзахисту. Слухавку підняв батько. Сказав, що мене немає вдома. Тоді вони повідомили, мовляв, у вас там дитина інвалід, хай Юлія зайде в такий-то кабінет, – пригадує жінка.
Батьки не очікували почути такий діагноз, та щиро прийняли внучку. І поки дозволяло здоров’я, – залишались з дівчинкою.
А Юля почала шукати інформацію. Пригадує, що матеріали в інтернеті не давали розуміння, що робити далі.
Жінка каже: «Думала, що єдина у Львові народила дитину з синдромом». Хоча, в Україні щороку народжується приблизно 450 дітей з синдромом Дауна (за даними Міністерства охорони здоров’я).
…Про навчально-реабілітаційний центр «Джерело» жінці розповіла подруга, яка там працювала.
Коли дівчинці було три місяці, вони прийшли у відділ раннього втручання в «Джерелі». Жінка каже, що їм дуже пощастило, адже чим швидше починається реабілітація, тим краще для дитини.
Вчилась давати іграшки дитині під певним кутом (щоб розвивались м’язи), робити спеціальні масажі. Все для того, аби покращити сповільнений розвиток моторики.
Юлія ж почала їздити на семінари, постійно вчилась, щоб допомогти собі та донечці.
Навчалась на курсі “Медико-психологічного та соціального супроводу осіб з особливими потребами”.
Було непросто. Дівчинка росла, а мати мимоволі почала помічати нездоровий інтерес людей. Однак, продовжувала переборювати себе, – гуляти з дитиною.
З часом дискомфорт зник.
– Я виходила з дитиною у світ і не вже помічала людських поглядів – гуляла зі своєю Марічкою, а не з синдромом, – каже мама.
Психологи Виготський та Брунер кажуть, що такі діти найкраще навчаються за допомогою соціальної взаємодії.
Тому Марічка з мамою живуть активним життям: зустрічаються з друзями, ходять в оперний театр, грають в боулінг, відвідують різні тематичні заходи.
Коли дівчинці виповнилось три роки, вона пішла в звичайний садочок, а маму запросили туди працювати вихователем.
Юля каже, що обожнює свою роботу, однак ніколи б не працювала в дошкіллі, якби не донька.
– Завдяки Марічці я знайшла себе і улюблену справу!, – розповідає Юлія.
Окрім роботи в садочку, вона – педагогічний координатор сертифікатної програми “Медико-психологічний та соціальний супровід осіб з особливими потребами” від Інституту Екуменічних Студій УКУ».
Також проводить тренінги разом з центром підтримки людей з інвалідністю «Емаус».
Останні два роки Юля працює асистентом вихователя в інклюзивній групі.
Жінка каже, що багато батьків не розуміють принципу інклюзії – вважають, що у їхньої дитини буде теж спрощена програма. Хоча загальна навчальна програма – незмінна. Однак, в інклюзивних групах (класах) враховують індивідуальні особливості навчально-пізнавальної діяльності кожної дитини з особливими освітніми потребами.
Тобто, навчальний матеріал адаптується індивідуально для дитини з інвалідністю. Для цього група фахівців з обов’язковим залученням батьків чи інших законних представників дитини розробляє Індивідуальну програму розвитку.
Що це таке? Індивідуальна програма розвитку особи з особливими освітніми потребами забезпечує індивідуальний підхід до кожної дитини, визначає перелік послуг (психолого-педагогічних, корекційно-розвиткових), які надає заклад для розвитку дитини.
Йдеться про створення максимально комфортних умов для навчання дитини.
Таке регулювання відбувається на законодавчому рівні. І навіть, якщо є нерозуміння зі сторони батьків чи дітей, заклад зобов’язаний провести роботу, прояснити ситуацію, пояснити батькам суть інклюзії.
Юля каже, що «сприйняття людей не можна змінити законами, а тільки присутністю таких дітей серед нас».
– Не треба перетворювати життя дитини на суцільну реабілітацію, а пам’ятати, що перш за все – це дитина, а потім її особливості, – говорить жінка. – І психіка у дітей з особливими потребами розвивається так само, як і в звичайних. Від підтримки, від прийняття залежить її самооцінка. А батькам просто треба жити повноцінно з дитиною….
І за таких умов, дорослі люди з синдромом Дауна можуть дбати про себе, працювати та створювати сім’ї. Адже, зазвичай, вони вірні, добрі, слухняні та здатні до наслідування.
…Зараз Марічці 8 років. Вона ходить в інклюзивний клас загальноосвітньої школи № 98 у Львові.
Проблем з тим, як доньку сприймають діти у класі та батьки цих школярів у Юлі не було.
Тим, хто категорично проти дітей з інвалідністю у школах, мама радить: «Подумайте, чи ваша думка змінилась б, якби це був ваш внук або донька… А дитина з інвалідністю може народитися в будь-якій сім’ї.
Я до 36-ти років не знала, що у мене буде донька з синдромом Дауна. Моя мама до 65-ти років не знала, що в неї буде внучка з синдромом. І якщо ви скажете, що навіть, якби це була ваша дитина – вона має бути відокремлена, тоді це ваша позиція. Та, якщо ні, тоді це нечесно».
Юлія прихильниця інклюзії, бо «тоді діти розуміють, що той, хто відрізняється від тебе – не поганий, а просто інший. Ти хороший і він хороший. Він по-іншому вчиться чи говорить. І хоч ми всі різні, але всі рівні».
У класі Марічки ще двоє діток з інвалідністю. Під час навчального процесу їм допомагає асистентка Людмила.
Адже чи не найголовнішим завданням є адаптація дитини в суспільстві, створення навичок комунікації з іншими людьми.
Так, приміром, під час уроку Марічка може захотіти малювати. Зараз мама працює над тим, аби вона не малювала в зошиті, а сказала асистентці, що «Марічка-художник». Тоді Людмила дасть їй листочок для малювання.
Про Юлю ж Людмила говорить: «Мамину роботу помітно відразу!».
Натомість Марічка дивує маму своїми досягненнями: розповідає вірші, рахує, вчиться писати букви.
Безперечно, мама докладає багато зусиль для цього. Тому що, зазвичай, такі дітки повільніше розвиваються. Однак правильна подача інформації, заняття з логопедом, психологом прискорюють навчальний процес. Таким діткам просто потрібно довше або по-іншому пояснювати інформацію.
– Часом, і нервую, і втомлююсь…Тоді кажу до Марічки: «Давай пізніше продовжимо…». А вона бачить мене засмучену, то вже і старається, і зошит сама відкриває, і сідає писати…
Такі діти щирі, життєрадісні, дуже лагідні і співчутливі. Але при цьому вони мають свій характер, свої вподобання та особливості, як і кожна людина.
Так, Марічка обожнює танцювати. У школі ходить на хіп-хоп, відвідує приватні уроки музики.
– Любов до танців та музики Марічка перейняла від мене. Останнім часом помітила в неї почуття гумору. Вона дуже добре відчуває настрій, чужі почуття, емоції. Коли я сумую, одразу каже: «Мама весела!». Часом втомлююсь, кажу: «Донечко, мама не може бути завжди весела». Та коли вона бачить мене засмучену, то увесь світ би мені віддала, – каже Юлія.
Особливістю таких діток є щирість, любов та співчуття. Третя хромосома у 21-й парі – хромосома любові. Адже вона дарує світу сонячних, відкритих, добродушних людей.
Юля розповідає, як Марічка щиро співпереживає іншим.
– Йдемо по вулиці, навпроти нас починає плакати дівчинка і Марічка починає бігти до неї. Я дивлюсь – а вона починає її жаліти.
Вчора в психолога на занятті заплакала дитина в сусідній кімнаті. Марічка каже психологу: «Ти мама – йди обіймай свою дитину».
… Про те, скільки зусиль Юлія докладає, щоб дитина правильно розвивалась, важко розповісти кількома словами.
– Марічка любить бігати. Я рік працювала над тим, щоб вона зупинялась біля дороги. Ми домовлялись: якщо вона буде тікати від мене на вулиці, то ввечері ми не дивимось мультики. Це була умова, а не покарання, – пояснює жінка.
Юля каже, що звикла до реакції людей, але дещо боляче зачіпає.
– Зараз труднощі виникають, коли помічаю погляди дітей, які не знають, як потрібно спілкуватись з такими дітьми. Але ті діти, які ростуть разом, – не звертають уваги на якісь особливості, – пояснює Юлія. – Так, нещодавно на вулиці хлопчик, на кілька років старший за Марічку, йде навпроти нас і говорить до подружки: «Це погана дівчинка». Чому погана? Я увесь вечір проплакала. Вона не погана, просто інша. Він її навіть не знає. Розумію, може, дитина не ті слова підібрала, але мені так було…
На питання про готовність суспільства до інклюзивного навчання Юлія лаконічно відповідає:
– Свого часу Авраам Лінкольн сказав: «Те, чого сьогодні навчається в класі одне покоління, стане нормою життя наступного».
А тим часом Марічка з мамою щодня виходять у світ і своїм прикладом доводять, що кожна дитина має право на повноцінне життя.
Підготувала Діана Квасневська
Фото – Ігоря Пилипенка
Повязані записи
